[El audio del episodio lo encuentras aquí] 

José Carlos Reina: Sí, la verdad es que la campaña lejos de ser (…) de ser efervescente, fue muy a largo plazo, y en lugar de disminuir, creció. Y yo también aprovecho este espacio para agradecerle a todas las personas que me han apoyado, porque estoy total y completamente consciente de que no hubiera sido posible sin la ayuda de tantas personas (…)

Narración: Él es José Carlos Reina. José Carlos es administrador de empresas y mercadólogo. Tiene 29 años. Es de la Ciudad de Guatemala. Pero desde el 2017 vive en la Ciudad de México. Se mudó allá para no morir.

José Carlos Reina tiene un linfoma de Hodgkin con esclerosis nodular. Con palabras más sencillas: tiene cáncer en el sistema linfático. O, más bien, tenía. Hace unos meses, los médicos de la Universidad Nacional Autónoma de México, la Unam, le confirmaron que, tras cuatro años de tratamiento, dos países y dos trasplantes de médula ósea, el cáncer entró en remisión.

Además de la angustia de la enfermedad, José Carlos se vio obligado a mudarse. Primero, porque en Guatemala no estaban disponibles los exámenes y tratamientos que necesitaba para curarse. Y, segundo, porque era la opción más barata. Barata, entre comillas. Pues en cuatro años él y su familia, con la ayuda de amigos y extraños, a través de campañas de recaudación, han gastado cientos de miles de quetzales en medicinas, operaciones y tratamiento. ¿Cien mil quetzales? ¿Doscientos mil? ¿Más? El mismo José Carlos no sabe cuánto dinero invirtió en su salud. El gasto fue tal que perdió la cuenta, que ni sus padres tienen esos datos disponibles.

José Carlos reconoce que, sin el apoyo monetario de amigos y extraños, él y su familia no hubieran podido costear el tratamiento. Sin las coperachas, conciertos, kermesses, ventas de comida, publicaciones en medios él hubiera muerto. José Carlos señala que fue beneficiado por ciertos programas de salud pública en México y Guatemala, programas que le permitieron acceder a medicina a un menor precio, sí. Pero sabe también que el dinero fue una parte vital en su supervivencia.

Soy Alejandro García, periodista de Agencia Ocote, y hoy en el episodio número 20 de nuestro podcast les contaré la historia de José Carlos Reina y cómo, en Guatemala la salud está disponible muchas veces solo para quien la puede pagar. El empeño de José Carlos nos sirve para entender las batallas desesperadas que emprenden miles de personas en un país con un sistema de salud público precario.  Además de la historia de José Carlos, escucharás a expertos de la salud para entender mejor qué es un linfoma de Hodgkin y cómo nuevos tratamientos o equipos médicos pueden ingresar a Guatemala.

[CORTINA DE AUDIO]

¿Qué pasa entonces con quienes no tienen Q600 para pagar una tomografía? O, ¿qué pasa con quienes no pueden siquiera costear una cita médica y no tienen acceso a los servicios del IGSS? O aún más complicado, ¿qué pasa con quiénes viven fuera de la capital de Guatemala y no tienen el dinero para la camioneta o un centro de salud cercano que les facilite el tratamiento?

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José Carlos Reina: Yo empecé a sentir los síntomas en junio del 2016, estaba haciendo mi rutina normal. Yo trabajaba para Corporación Multi-Inversiones. Ahí yo era analista de inteligencia de negocios y pues ahí me encontraba laborando. Tenía una rutina normal de estudio. Estaba estudiando una maestría y pues hacía un horario agitado, de más o menos de 8 de la mañana a 10 de la noche, todos los días. Y ahí fue cuando empecé a sentir las molestias que empecé a sentir como que las rutinas de trabajo se hacían demasiado largas. Yo ya no las aguantaba. Me sentía cansado. Sentía que siempre estaba enfermo, como que tenía gripe.

Narración: En ese entonces José Carlos pensó que los síntomas eran tan solo el resultado del ritmo implacable que llevaba.

José Carlos Reina: Después me empezaron dolores musculares, de cuerpo. Empecé a tener dolores de pecho. Y en las noches empecé a tener una especie de sudoraciones nocturnas. Y entonces a raíz de estos síntomas cuando se fueron acumulando fue como que me alerté y empecé a preocuparme en empezar a buscar atención médica.

Narración: Sí gugleamos “dolor en el pecho” y “sudoraciones nocturnas”, el primer diagnóstico es una angina en el pecho. Poco confiable, ¿no? Pero esto es justo lo que hizo José Carlos: guglear sus síntomas, como muchos lo haríamos, especialmente sí, como él, estamos seguros que no es nada grave. Google lo llevo a buscar especialistas de corazón y pulmones.

José Carlos Reina: Entonces ellos empezaron a buscar obviamente en sus ramas y pues se confundió un poco la sintomatología con otro montón de enfermedades. Pasé desde pensar que era una neumonía típica hasta pensar que, podría haber sido tuberculosis. Bueno, con cada diagnóstico me recetaban algo. Y la verdad es que sí eran medicamentos bastante caros. O sea, antibióticos para tratar la neumonía típica, antibióticos para tratar la tuberculosis, inyecciones; me recuerdo que me puse bastantes inyecciones, también tuve que costear muchísimos estudios.

Narración: José Carlos cuenta que antes de empezar a sentir los síntomas, los dolores, él estaba ahorrando para cambiar su carro. Tenía, pues, un poco de dinero ahorrado, dinero que utilizó para esos primeros estudios y medicinas. Q.500 por aquí en un examen, Q.2,500 por allá, en una tomografía.

José Carlos Reina: Yo no tenía ningún tipo de seguro médico, ni nada. Entonces consultaba ahí si que los lugares privados y me decían que me tenía que hacer tomografías de tal cosa, placas de tal cosa, exámenes de sangre y pues más o menos te comentaba yo me gasté, en cuestión de semana y media, un promedio de 25 mil quetzales que yo tenía guardados. El dinero se me acabó.

Narración: El dinero se le acabó. Los síntomas, los dolores, no. Pero a falta de un diagnóstico definitivo, José Carlos continuó visitando médicos, clínicas privadas, donde podía acceder a tecnología de punta que lo guiará a un diagnóstico más preciso. Cuenta que una doctora, amiga de la familia, le hizo una batería de preguntas más exhaustiva. Fue ella que sugirió inicialmente que José Carlos podía tener un problema cancerígeno. Con una placa de pulmones se encontró un tumor. Pero para confirmar se debía hacer una biopsia. La placa también reveló ganglios inflamados, así que por facilidad se optó por hacer biopsia de los ganglios. Así llegó el diagnóstico: linfoma de Hodgkin con esclerosis nodular.

Dra. Judit Pineda Alma: El linfoma es un cáncer de unas células sanguíneas que se llaman linfocitos. Como todos los cánceres pues estos se desarrollan por varios factores. Es multifactorial.

Narración: Escuchamos a la doctora Judit Pineda Alma, hematóloga de adultos. La hematología es la rama de la medicina que se dedica al estudio, diagnóstico, tratamiento y prevención de enfermedades de la sangre.

Dra. Judit Pineda Alma: Tenemos el factor genético que es el predominante, o sea, que estos cánceres se desarrollan porque hay una mutación en los genes que hacen que las células se vuelvan más proliferativas y no entren en la apoptosis o muerte celular. Ese es el principal factor. De ahí existen otros factores ambientales como son: exposiciones de riesgo, radiación, productos tóxicos, que nos pueden desencadenar que se hagan estas mutaciones y se produzca la enfermedad.

Narración: La doctora Pineda afirma que los linfomas pueden ser asintomáticos. Los pacientes pueden presentar inflamación de los ganglios, especialmente en el cuello; pérdida de peso, sudoraciones nocturnas, fiebres por la tarde, fatiga, cansancio, malestar, etc. También comenta que, tal y como le pasó a José Carlos, los pacientes comúnmente confunden los primeros síntomas con enfermedades infecciosas.

Periodista : ¿Te recordás qué pensaste cuando recibiste el diagnóstico y la confirmación?

José Carlos Reina: Uy, claro. Claro que sí me recuerdo. Fue algo muy impactante. La verdad es que me quedé en shock. No pude reaccionar. Sentí que toda mi vida se había ido al caño, verdad. Sentí que había perdido todo. Y pues no estaba tan lejos de la realidad, porque la verdad es que sí perdí todo lo que tenía. Creo que pues fuerzas de causa mayor, tuve que abandonar mi trabajo. A pesar de que te tengo que decir me apoyaron de una manera (…) pues hasta mucho más de lo que deberían haber hecho por mí. Me apoyaron también los amigos. Me apoyó todo el mundo. Pero a pesar de eso, tuve que dejar el trabajo, la universidad. Tuve que dejar todas las cosas que hacía en ese momento. Entonces sí, definitivamente pensás que has perdido todo y no estás tan lejos de la realidad, porque sí perdés todo. Pero pues es como un empezar de nuevo, verdad.

Narración: Si bien José Carlos había usado todos sus ahorros y tuvo que renunciar a su trabajo, Pudo recibir tratamiento en el seguro social de forma gratuita.  En ese momento todavía no necesitaba de la coperacha. Adicional, el linfoma de Hodgkin es el cáncer con la mayor tasa de supervivencia.

José Carlos Reina: Sí, o sea, al determinar el diagnóstico, el linfoma de Hodgkin lo que se tiene que hacer en cualquier parte del mundo donde se diagnostica, no hay otra forma de tratarlo, es iniciar con un tratamiento de quimioterapia con esquema ABVD, que es la primera línea de tratamiento para un linfoma Hodgkin.

Narración: El tratamiento que recibió José Carlos fue de ocho ciclos, cada uno dividido en dos. Es decir, recibió 16 dosis del esquema ABVD, uno cada quince días. Esa primera línea de tratamiento duró aproximadamente 32 semanas. Ocho meses de quimioterapia. Durante ese tiempo José Carlos experimentó nauseas, agotamiento, dolores estomacales, dolores de cuerpo y sensibilidad a la luz. Y si bien a veces José Carlos debía comprar medicamentos, el mismo IGSS le brindaba un salario mensual, el llamado “pago de subsidios por incapacidad”. Según información del Departamento de Comunicación Social y Relaciones Públicas del IGSS, este pago consiste en dos tercios del salario base, por un máximo de 39 semanas. José Carlos recibía, aproximadamente, Q.2,000. Pero era suficiente para cubrir sus necesidades. José Carlos recuerda una vez que el IGSS no tenía uno de los componentes que necesitaba para la quimioterapia y tuvo que comprarlo en el Instituto Nacional de Cancerología (INCAN). Esa vez gastó entre Q.2,500 y Q3,000. El pago que recibía por mes.

José Carlos Reina: Sí, la verdad es que yo tenía muchos amigos que me preguntaban que cómo me podían ayudar, cuando se enteraron que yo estaba enfermo y yo les decía que, en ese momento, les agradecí mucho, pero que yo estaba bien. (CORTE) Pero les dije que, si en el futuro necesitaba, yo les iba a hacer saber. 

Narración: Al finalizar la primera línea de tratamiento, a inicios del 2017, un control tomográfico determinó que el linfoma de José Carlos seguía activo. Se aplicó entonces el esquema ICE.

José Carlos Reina: Después de esa segunda línea de tratamiento pues el linfoma se comporta todavía de una manera agresiva, sigue atacando y ya no había una forma de hacer, en ese momento, en el seguro social, un examen de PET Scan para determinar exactamente en dónde me estaba afectando la enfermedad.

Narración: Un PET Scan, o una tomografía por emisión de positrones, es una tomografía que permite ver el funcionamiento de los órganos y tejidos del cuerpo. El scan permite evaluar desórdenes cerebrales, problemas cardiacos y varios cánceres y tumores. José Carlos debía realizarse un PET Scan pues un diagnóstico clínico o un control tomográfico no eran capaces de evaluar correctamente su estado de salud. Había un problema: en Guatemala no había una máquina para realizar un PET Scan. Una de estas tomografías puede costar entre 2 mil a 10 mil dólares; ocho veces lo que recibía José Carlos del IGSS. A esto se sumaban los boletos de avión y estadía. A finales del 2017 José Carlos habló con sus amigos.

José Carlos Reina Dije, “Bueno, ¿se recuerdan que les dije que sí necesitaba algo les iba hacer saber? Pues este es el momento, porque me están diciendo esto y esto, tengo que irme fuera del país, buscar ayuda afuera, y entonces necesito ayuda”. Y ya entre amigos y todo se empezaron a generar ideas para poder apoyarme y ahí fue donde empezó el movimiento este de Apoyemos a JC Reina que fue una base fundamental para poder tratarme. La verdad es de que, bueno utilizamos como plataforma base las redes sociales, ¿verdad? Entonces empezamos ahí sí que crear una página de Facebook, un Instagram, un correo electrónico, todo lo que pudiéramos para difundir noticias, para explicar de mi caso, para contar a la gente lo que me estaba pasando y ahí sí que pedir ayuda tanto en donaciones, depositando a mi cuenta de banco, lo que la gente pudiera colaborar, como empezar a generar ideas de eventos. Empezamos a generar ideas de car wash, kermesses, conciertos, todo lo que se nos ocurriera.

[AUDIO VIDEO “APOYEMOS JC REINA”]

Narración: La opción más barata que José Carlos encontró para realizarse el PET Scan fue en México, en la facultad de medicina de la UNAM. Tenía, en el 2017, un costo aproximado de Q.7,500. Esa era la meta.

Salvador López: Esto pues obviamente es un proceso, en el caso de nosotros, es un proceso que ha llevado casi diez años.

Narración: Escuchan a Salvador López Valdés, cirujano especializado en el hígado y director de la Fundación Guatemalteca de Trasplante Hepático, FUNDAHEPA. Él junto a la fundación, como escucharon, llevan casi diez años buscando estimular el sistema de salud para que en Guatemala se puedan realizar trasplantes de hígado. Como dijimos, la tomografía que José Carlos necesitaba no estaba disponible en Guatemala.  Hablamos con el doctor López para que nos explique cómo es que un nuevo tratamientos o procedimiento y equipo médico llegan al país.

Salvador López: En el caso de nosotros implica el tener el equipo humano, posteriormente a eso poder contar con instrumental quirúrgico, con medicamentos, con soluciones que van (…) con líquidos que van a favorecer la preservación del órgano. Entonces no es nada más de qué es lo que se necesita para implementar algo así en Guatemala. Por eso es que se vuelve muy complejo el tratar de implementar una (…) un procedimiento de esta índole. El primer paso es definitivamente es tener el equipo humano entrenado. De lo contrario, aquí podés el automóvil full equipo, listo, prendido, con gasolina, con agua, llantas bien calibradas, el aceite bien nítido, pero si no tenés quien lo maneja, o sea, ¿para qué lo tenés ahí? Se necesita el recurso humano entrenado para desarrollar el procedimiento.

Narración: Pero José Carlos no solo necesitaba del PET Scan, necesitaba también de alguien que pudiera interpretar los resultados, traducir lo que decía la máquina a un lenguaje humano. En el caso del PET Scan en Guatemala, no estaba disponible ese automóvil full equipo que menciona el médico especialista y mucho menos quien lo manejara, quien descifrara los resultados. José Carlos debía salir sí o sí.

Periodista : En ese primer intento, ¿cuánto esperabas recaudar?

José Carlos Reina: La verdad no tenía ni idea. Esperaba que lo que la gente me pudiera ayudar y yo conseguir el resto.

Narración: José Carlos no recuerda el monto exacto que obtuvo al final de esa primera etapa de la campaña. Pero sí recuerda que fue suficiente para pagar por el scan, el boleto de avión, estadía y comida para dos semanas en México.

José Carlos Reina: Y la verdad no quise ni abrir los sobres porque me aconsejaron que no lo hiciera, que no leyera mis propios resultados porque yo no sabía lo que estaba leyendo y me podía estresar o preocupar. Entonces dejé cerrado el sobre. El siguiente paso, con unos amigos que estaban aquí en México, que también me tendieron una mano, fue empezar a buscar personas, especialistas que me pudieran ayudar en lo privado para poder interpretar los resultados. Busqué varias opiniones y pues definitivamente me dicen que seguía enfermo y que la situación estaba complicada.

Periodista : ¿Cuál fue el siguiente paso, una vez te dijeron esa respuesta?

José Carlos Reina: Ahí fue cuando entré como en una, ahí sí que, estaba entre la espada y la pared porque yo sabía que, si regresaba a Guatemala, ya sabía sabiendo que aún continuaba enfermo, no me iba a poder ofrecer mayor cosa. En el momento en el que yo pasando por esa situación, ni en lo privado, ni en el sector público había herramientas para poder atenderme. Entonces ahí era cuando yo todavía tenía una ventana de días estando aquí en MX que no tenía pues mayor cosa agendada, entonces yo decido buscar ayuda.

[Pausa de Radio Ocote]

Narración: Luego que José Carlos Reina obtuvo confirmación del estado del linfoma, a través del PET Scan, éste tuvo que buscar dónde ser atendido. Ya sabía que no era viable regresar a Guatemala. Fue, entonces, de hospital en hospital en la Ciudad de México. Lo rechazaron muchas veces pues el sistema de salud público mexicano prioriza, obviamente, a mexicanos. Mientras, y para prepararse económicamente, los padres de José Carlos vendieron también sus carros y demás pertenencias. También la campaña de “Apoyemos a JC Reina” seguía en redes, sin saber si iba a poder conseguir el tratamiento que necesitaba.

José Carlos Reina: Fueron días muy duros porque venía enfermo, venía con energía baja, venía con los síntomas activos de la enfermedad. Pero pues yo creo que era más fuerte mi voluntad y mi gana de que me buscaran un lugar donde me pudieran atender. Yo regresaba a mi casa si energía, agotado, a veces sin comer. Pero la cuestión es que yo quería atención y tenía que conseguirla si tenía que salir adelante.

Narración: Un lugar le abrió las puertas: el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, de la Ciudad de México.

José Carlos Reina: Creo que influyó mucho que vieron que mi estado de saludo era crítico y ellos sabían que sí no me atendían ahí, era muy poco probable que tuviera posibilidades de subsistir, de sobrevivir porque pues ellos sabían la ravedad de mi caso.

Narración: El instituto de ciencias médicas y nutrición no es un hospital privado, pero trabaja a través de copago. Eso quiere decir que el hospital realiza un estudio socioeconómico a cada paciente que ingresa y a base de esa evaluación él o ella, o su familia, paga por los tratamientos y medicamentos. Pero como José Carlos era, es un extranjero, él no tiene acceso a ningún tipo de descuento o beneficio. Empezó, entonces, el reto más grande para José Carlos y su familia. No solo a veces el costo de los tratamientos y medicinas superaban el ingreso mensual de toda la familia, sino que José Carlos constantemente empeoraba.

José Carlos Reina: La verdad es que aquí me vine a topar con muchos especialistas que se les salió de control mi caso. O sea, me salí de todos los parámetros típicos que se tienen que seguir para contrarrestar una enfermedad como la que yo tenía, pero pues aquí los especialistas tienen mucha experiencia y entre ellos fueron diseñando estrategias específicas para cómo llevar mi caso en las que me colocaron radioterapias, quimioterapias combinadas, de diferentes fármacos; iban viendo como estrategias bien personalizadas para mi caso y si me pusieron más líneas de quimioterapia de muchísimos medicamentos, lo combinaron con radioterapias (CORTE).

Narración: José Carlos nos dio una lista, una larga lista de los medicamentos y tratamientos que recibió en México. Los siguientes precios son aproximados pues varían de distribuidor en distribuidor. Enalapril; la versión más barata, botella, cuesta $20. Carvedilol; un suministro de 30 cápsulas cuesta $200. El costo del Filgrastim varía entre 1,500 a 2,700 dólares. El Brentuximab Vedotin puede llegar a costar hasta $4,500. José Carlos recibió varias radioterapias; el costo promedio de una de ellas puede ser de hasta $8,600. José Carlos también recuerda que su cuerpo no generaba las suficientes plaquetas, por lo que tuvo comprar inmuno-globulina humana, que tuvo un costo de más de $9mil. Y así, podemos continuar sumando.

José Carlos Reina: También pues mi familia mi núcleo familiar y yo, vendimos todo lo que pudimos para financiar cosas. Te estoy hablando de que yo vendí mi carro, vendí una motocicleta, vendí mi bicicleta, hasta eso tuve que vender en un momento determinado. Mi papá, mi mamá también hicieron lo mismo. De esta manera más toda la ayuda que se fue recaudando de fondos de personas que me hacían donaciones fuimos financiando, pero sí, o sea hay medicamentos que soy muy caros. Hay componentes de quimioterapia que superan los 100 los 200 mil quetzales. Y sí, llegué a necesitar en algún momento medicamentos de esos precios,

Narración: Y así, su familia, amigos y extraños continuaron apoyándolo. Si bien José Carlos a veces fue beneficiado por algunos programas sociales que le facilitaron algunas quimioterapias y medicamentos para combatir los efectos secundarios de las mismas, la mayoría de medicinas y tratamiento las pagó él y su familia. La ayuda financiera fue vital para su supervivencia.

José Carlos Reina: Creo que como yo fui retroalimentando mi situación, lo que estaba haciendo, lo que había pasado, lo que me hacían. Entonces más gente se fue sumando, sumando y sumando y pues eso creo que me valió muchísimo para poder financiar los tratamientos y que todo fuera una realidad.

Narración: Y así, a pesar de los miles de quetzales invertidos, de la ayuda incondicional, el cáncer de José Carlos no entró en remisión. Como él dijo, fue un caso que se salió de los parámetros normales. Un linfoma, en teoría, responde fácilmente al tratamiento. Escuchemos a la doctora Pineda.

Dra. Judit Pineda Alma: El linfoma Hodgkin clásico, que es el más común de los linfomas Hodgkin es un linfoma que tiene hasta un 90% de respuesta al tratamiento de primera línea. Obviamente si tenemos una enfermedad refractaria o una recidiva, pues tenemos que utilizar otras líneas de tratamiento.

Narración: Es decir, cuando la enfermedad se resiste al tratamiento, se deben buscar otras alternativas. Eso ocurrió con el de José Carlos. Entonces los doctores sugirieron hacer un trasplante de médula ósea. O más bien, dos. Para que el trasplante sea efectivo, es necesario que el linfoma esté en remisión. El trasplante es usado no para curar, sino para terminar de consolidar la remisión a largo plazo.

José Carlos Reina: Pero en mi caso ni siquiera eso sucedió. O sea, yo entré al primer trasplante todavía con actividades del cáncer. Pero me lo hicieron así porque sino ya no tenía posibilidades. Entonces me lo hicieron así, pero con la mira de necesitar, desde que me empezaron a hacer el primer trasplante, un segundo. Entonces pues el segundo trasplante fue un hecho; o sea, pasé el primer trasplante, mejoré, pero no entré en remisión y tuve que apostar por un segundo trasplante mucho más agresivo y pues también se complicó muchísimo y pues tuve unas complicaciones de gravedad y muchos especialistas creyeron que no iba a salir.

Narración: Una advertencia. La siguiente parte puede ser muy fuerte para algunas personas.

José Carlos Reina: Pero para resumirte, o sea tuve mucositis grado 4, que la mucositis es que se te llaga desde la parte de adentro de los intestinos hasta la punta de la boca. Tenía llagas. No pude comer durante treinta días. Tuve que tener comida parenteral por la vena. Estaba inconsciente porque me estaban poniendo demasiada morfina por los dolores que tenía. Se me paralizó la mitad del intestino. No podía ir al baño, no me podía parar de la cama, se me cayó toda la piel, tenía, me dio sinusitis, tuve complicaciones respiratorias, tuve taquicardia, se me complicó el tema del corazón, se me dañó el hígado, se me dañó el riñón (…) muchas cosas. Me pasaron muchas cosas.

Narración: José Carlos Reina llegó por primera vez a la Ciudad de México el enero del 2018. Lo primero que hizo, incluso antes de hacerse el PET Scan, fue ir a la Basílica de Santa María de Guadalupe. Siempre me he considerado una persona de fe, dice José Carlos. En la basílica, bajo su cóncavo techo, abrazado por sus paredes de oro, caminando sutil sobre el piso cerámico y escuchando los murmullos de las plegarias, José Carlos, dice, puso todo en las manos de la virgen. Aquí estoy, dijo. Aquí estoy, vine a tu casa y necesito que me ayudes, dijo. José Carlos le juró a la Virgen de Guadalupe que daría su mayor esfuerzo, como lo había hecho hasta ese punto; y que no descansaría hasta recuperarse. Pero le pidió un favor. Necesito que me ayudes, que abras las puertas, dijo.

José Carlos Reina: Te digo que todas las puertas que se me abrieron en su momento, toda la ayuda que yo necesité fue directamente por milagros que se me fueron concediendo.

Narración: Después del segundo trasplante José Carlos inició un largo proceso de recuperación. Cuenta que salió del hospital en silla de ruedas pues no podía siquiera caminar. No podía bañarse solo o ir al baño. Su padre lo ayudó a volver a empezar a comer. Cuenta que cuando finalmente dejó la silla de ruedas, empezó a usar bastón. Pudo, al tiempo, empezar a caminar, a hacer un poco de ejercicio, a comer mejor. Los niveles de plaquetas, glóbulos blancos y rojos empezaron a subir. Mejoraba. José Carlos mejoraba.

José Carlos Reina: Entonces después de esta etapa crítica viene el proceso de recuperación en el cual ya se me hacen estudios y entonces se determina que la enfermedad está en remisión total y la verdad es que hasta este momento los resultados han sido alentadores. Tengo muy buenos pronósticos en cuanto a PET Scan, me hicieron el último hace como dos meses y resulta que ya todo está bastante bien. Y pues eso es lo que se buscaba. Se logró el primer objetivo que era salir bien del trasplante y superarlo. Y el segundo objetivo que era estar en remisión. Entonces ahorita estoy en esa etapa y pues la verdad que es estoy muy contento, muy agradecido con Dios por la oportunidad que se me está dando.

Narración: Según datos del Global Cancer Observatory (GLOBOCAN), en el 2018, se registraron 128 nuevos casos de linfoma de Hodgkin en Guatemala. El linfoma de José Carlos es apenas uno, uno que resultó siendo violento e impredecible—después de todo, es un tipo de cáncer que, como mencionó la doctora Pineda, en el 90% de los casos entra en remisión tras la primera línea de tratamiento. Acepta José Carlos que fue afortunado por el tipo de ayuda que recibió en México. Cuenta que aquellos programas que lo beneficiaron en el 2018, durante su primer año en México, dejaron de existir con el cambio de gobierno. ¿Qué pasa, entonces, con quienes no podrán acceder a esos programas? O, ¿qué pasa con quienes no pueden siquiera costear una cita médica y no tienen acceso a los servicios del IGSS? O, ¿qué pasa con quienes no tienen acceso a las redes sociales y no pueden generar una campaña de recaudación, una coperacha? José Carlos afirma que sí, ver estas cifras es frustrante, intimidante. Pero él aprendió, confirmó durante su búsqueda que existen muchas fundaciones internacionales dispuestas a ayudar, a unirse a la coperacha. 

[AUDIO PODCAST “JCPOD]

Narración: Escuchan de nuevo a José Carlos. Pero el audio que está detrás de mi voz, es de su programa de podcast, JCPOD. El episodio que escuchan se llama “Compañeros de quimioterapia” en donde da consejos, desde su experiencia para pacientes que están a recibiendo este tipo de tratamientos. Así tiene otro sobre el cáncer de mama, donde entrevistó a la doctora Daniela Karola Romo y, el más reciente, sobre la discapacidad auditiva y el lenguaje de señas en Guatemala. El producir podcasts fue una actividad que descubrió durante su tratamiento. Se convirtió también en un lector voraz, un junkie de la palabra impresa. Le gusta Cortázar. Leía a Rubén Darío cuando hablé con él, a principios de año. De momento José Carlos sigue en México. Va bien, dice. No ha recuperado un ritmo de vida, digamos, normal. No puede trabajar aún. Entonces sus padres siguen asumiendo el costo de vivienda, comida y transporte. Y si bien la campaña ha empezado a apagarse, familiares cercanos continúan ayudándolo. 

José Carlos Reina: Ahorita, ahorita me acaban de dar muy buenas noticias. Hace como dos días me dijeron que todo se ve muy bien, muy alentador en mi proceso de recuperación. Entonces me distanciaron ahorita ya para verme hasta principios de marzo. Ya no me quieren ver en febrero. Pero inicié con visitas semanales, muy estrechas. Incluso dos veces a la semana. Cuando empezaron a ver que mi proceso de recuperación era positivo, me miraban cada quince días, después me querían ver cada mes. Y ahorita como te digo, ya me dijeron que no me quieren ver en todo febrero. Me quieren ver en principios de marzo.

Narración: José Carlos dice que depende de los resultados que obtenga en esa consulta en marzo, él puede empezar a planificar su vuelta a Guatemala. Para José Carlos Reina, la coperacha de la salud fue un éxito. A propósito, en junio del 2019, Tecnodiagnosis, en la zona 10, anunció que tenía disponible la primera máquina de PET Scan en Guatemala. ¿El costo de un scan? Q.12,500 con cita. Q.2,500 más que lo que pagó José Carlos en México. Mientras tanto, más de un ciento de personas recibirán la brutal noticia que José Carlos recibió en el 2016. ¿Podrán ellos y ellas recibir tratamiento en el IGSS? ¿Podrán ellos y ellas, quienes lo necesiten, pagar los Q.12,500 que pide Tecnodiagnosis para realizarse un PET Scan? Algunos se enfrentarán solos a los costosos gastos de un tratamiento. Otros más, como José Carlos, empezarán la desesperada campaña por las coperachas. Y miles, no sabemos cuántos más, no solo pacientes de cáncer, buscarán salvar su vida en un sistema que no siempre puede apoyarlos.

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Créditos

• Investigación: Alejandro García y Melisa Rabanales
• Guion: Alejandro García
• Edición de guion: Alejandra Gutiérrez Valdizán
• Locución: Alejandro García
• Montaje y diseño sonoro: Melisa Rabanales
• Música: Juan Carlos Barrios y Kevin MacLeod